DIVERSIDAD FUNCIONAL:

HACIENDO Y DESHACIENDO LA DISCAPACIDAD

INTRODUCCIÓN

Como sociedad tendemos a distanciarnos de la realidad de la discapacidad de manera que convertimos a las personas con discapacidad en les “otres”; una otredad que no reconoce a estes individues como sujetes con los que podamos llegar identificarnos. Frecuentemente se consideran las vidas de estas personas como existencias inconcebibles, llenas de dolor, discriminación y sufrimiento. Las vidas de estas personas se convierten virtualmente en un símbolo de algo a lo que le tenemos miedo. Nos produce pavor pensar en la posibilidad de encarnar un cuerpo con discapacidad, un cuerpo que la medicina no puede “arreglar”, del que no tenemos ningún tipo de control o que simplemente difiere de “la norma” funcional o estética. 

Reconocer a las personas con discapacidad como la otredad a la que le tenemos miedo refuerza el imaginario de pensar la discapacidad como una situación desafortunada. ¡Qué mala suerte la del cieguito, el autista o el niñe down!¡No me puedo imaginar lo sufrida que debe ser su vida! Sin embargo, esa idea de una otredad aterradora no deviene de un miedo directo a la condición de discapacidad (con excepción de algunas condiciones psicosociales); en cambio, muchas veces proyectamos nuestros miedos y temores en una persona con discapacidad, transmitiendo a nuestra relación con ella lo que a mí me daría miedo si yo tuviese dicha condición. Esto, además de generar compasión y temor a la interacción, hace que desconocemos todas las estrategias que esa persona ha desarrollado para hacer con naturalidad todas esas actividades que desde nuestra perspectiva son difíciles, aterradoras o imposibles; entonces, negamos toda la producción de conocimiento que las personas con discapacidad hacen a lo largo de su vida, y nos centramos en lo que a mí me parece que es difícil, en lo que yo creo que necesitan y en lo que pienso que a mí me costaría trabajo realizar, sin preguntarle primero cómo es todo esto desde su vivencia.

Otra forma violenta de entender la discapacidad se manifiesta cuando identificamos esa otredad “desafortunada” como una motivación o inspiración para que una persona sin discapacidad recalque lo afortunada que es de no tenerla. Entonces, se manifiesta una admiración casi compulsiva donde las personas con discapacidad son súper heroínes por hacer cuestiones cotidianas como trabajar, o bien por destacar en ámbitos como la política, la ciencia o el deporte. El problema aquí radica en que las personas suelen admirar cualquier logro como algo conseguido “a pesaar de la discapacidad” y no como algo resultante del esfuerzo o el mérito. Es allí cuando aparecen frases como: “si ella puede ¿por qué ustedes, sin ningún problema, no podrían hacerlo?” O “esa persona es un ejemplo de vida”; LAS CUALES, REITERAN LA VISIÓN DE INFERIORIDAD QUE SE TIENE SOBRE LA DISCAPACIDAD Y UNA HEROIZACIÓN CASI INFANTIL DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON ESTA CONDICIÓN.

Estos tres imaginarios sociales que frecuentemente se le adscriben a la discapacidad —la otredad, el miedo y la desgracia— tienen profundas implicaciones sociales, económicas y psicológicas que resultan oprimiendo a las personas con discapacidad. En este módulo, como lo señala el título, vamos a hacer y deshacer la discapacidad para entender cuáles son esas implicaciones sociales, económicas y psicológicas que ponen en desventaja a les individues en situación de discapacidad. Les participantes van  a enfrentarse a una serie de actividades desafiantes para:

Objetivos de aprendizaje

• Identificar y analizar las implicaciones del modelo médico-rehabilitador de la discapacidad, a partir del aprendizaje situado, discusiones y la toma de decisiones relacionadas con procedimientos quirúrgicos.
• Entender la función del estigma en las personas con discapacidad como la fuerza social que contribuye a rechazar sus cuerpos, experiencias y conocimientos.  
• Familiarizarse con la construcción de la norma social como un sistema que oprime tanto a personas con discapacidad como a cuerpos que no tienen discapacidades.
• Reconocer el carácter social del fenómeno de la discapacidad, su construcción por fuerzas sociales y culturales, así como las barreras y desventajas que genera para las personas en condición de discapacidad.
• Reconocer el daño que el proyecto eugenésico del aborto selectivo ha hecho y hace a las personas con discapacidad.  
• Examinar la persistente negación de  derechos sexuales y reproductivos por parte de familiares, instituciones gubernamentales y el personal médico a través de una evaluación crítica de la práctica de esterilización forzada que sigue siendo común en personas con discapacidad psicosocial y cognitiva. 

• Analizar cómo los discursos que describen la discapacidad desde la lástima y la compasión reproducen la idea de que las personas con discapacidad necesitan de la caridad para vivir, en lugar del reconocimiento pleno de sus derechos y un cambio social radical.
• Comprender las formas en que los discursos que describen la discapacidad como una fuente de inspiración (desde ejemplos de superación personal hasta heroísmos absurdos) cosifican a las personas con discapacidad para el beneficio de los cuerpos que no tienen discapacidad.

Estructura

Este módulo está planteado como un proceso de tres sesiones o espacios de aprendizaje constructivo. Cada una de ellas está centrada en uno de los modelos teóricos de abordaje de la discapacidad, a saber: médico-rehabilitador, social de derechos humanos y caritativo religioso. Aunque, se recomienda que la perspectiva humanística y social de la condición de discapacidad sea transversal a los tres talleres.

Línea de tiempo

30 min: ¿Tenemos cuerpos normales?

30 min: Los diagnósticos médicos

20 min: ¿Tenemos que eliminar la discapacidad?: Selección desde el estigma

20 min: La construcción social de la discapacidad

20 min:¿Qué vidas valen la pena ser vividas? Eugenesia y aborto

20 min:Maternidades/paternidades negadas: El comité médico de estilización

20 min: Nuestras prácticas favoritas: !Sí, nosotres follamos!

25 min: ¡Nunca más sujetxs de caridad!

25 min: ¡Dime a quién admiras y te diré quién eres!

10 min: Conclusiones

Materiales de apoyo

• Cartas con diagnósticos médicos en sobres 
• Computadora
• Proyector
• Sobres (en relación con la cantidad de participantes)

Desarrollo

Sesión I: El modelo médico-rehabilitador de la discapacidad

Actividad 1: Los Diagnósticos Médicos

Esta actividad tiene como objetivo que les participantes identifiquen y analicen las implicaciones del modelo médico-rehabilitador de la discapacidad, a partir de el aprendizaje situado, las discusiones y la toma de decisiones relacionadas con procedimientos quirúrjicos.

Para iniciar esta actividad, se les pedirá a les participantes que se ubiquen en el espacio de la manera más cómoda posible y cierren los ojos. En voz alta, les faciltadores invitarán a cada participante a imaginar que se encuentran en un consultorio médico y que están a punto de recibir los resultados de un examen que se realizaron semanas atrás. Les facilitadores entregarán a cada participante un sobre sellado con sus resultados (ver nota 1) y le susurrarán al oído el siguiente comentario: «Ya están sus resultados; son malas noticias. Lo sentimos mucho». Cuando todes les participantes hayan recibido sus sobres, se les pedirá que abran los ojos y lean el documento que encuentra dentro del sobre. Mientras les participantes revisan los documentos, les facilitadores estarán frente al grupo simulando ser personal médico (se recomienda vestir batas blancas) y deben enfatizar constantemente que los resultados que recibieron son de elles, no de un tercero.

Luego de que les participantes lean sus informes médicos, se le invita a compartir su diagnóstico teniendo en cuenta las siguientes preguntas:

• ¿Cuál fue su impresión y cómo se sintieron al recibir los resultados?
• ¿Sintieron miedo cuando recibieron el informe?¿Por qué?
• ¿Ustedes creen que tuvieron mala suerte por contraer esas condiciones?
• ¿Creen que les invadiría sentimientos de vergüenza al tener esa condición o al vivir con un niñe que la tenga?¿Por qué?
• ¿De qué manera cambiará su vida ese diagnóstico?

Una vez les participantes y facilitadores hayan compartido sus reflexiones, les facilitadores introducirán la sesión parafraseando el texto que se encuentra como preámbulo de este módulo y compartirán cada uno de los objetivos que vamos a alcanzar durante las diferentes sesiones.

Actividad 2: ¿Tenemos que eliminar la discapacidad?: Selección desde el estigma

Esta actividad tiene como objetivo que les participantes analicen el peso del estigma en las personas con discapacidad como la fuerza social que contribuye a rechazar sus cuerpos, experiencias y conocimientos.  

En esta actividad, les participantes deben continuar asumiendo como real el diagnóstico que recibieron. Les facilitadores les pedirán que ahora deben imaginarse asistiendo a una cita médica de control. En voz alta, les facilitadores mencionarán lo siguiente:

«Tenemos buenas noticias para nuestres pacientes; gracias a las últimas tecnologías médicas, ustedes tendrán la posibilidad de someterse a un tratamiento para curar completamente la condición que en los pasados meses le diagnosticamos (a usted o a su hije) ».

Les facilitadores pasarán por cada participante para entregarles un sobre con sus respectivo tratamientos (en el siguiente link encontrarán los documentos con la descripción de los procedimientos médicos de cada diagnóstico) y les pedirán que lean el documento que se encuentra dentro del sobre. Una vez todes hayan terminado de revisar la información, se les invita a compartir con todo el grupo la propuesta de tratamiento que recibieron y la respuesta a las siguiente pregunta:

• ¿Ustedes firmarían el consentimiento informado para someterse al tratamiento sugerido y de esa forma eliminar de su cuerpo (o el de sus futuros hijes) la discapacidad adquirida (o que van a adquirir)? ¿Por qué?

Posteriormente, se invita a continuar un diálogo, para el cual se proponen estas preguntas generadoras:

• ¿Qué estamos haciendo cuando rechazamos o no deseamos características/condiciones corporales que van en contra de las normas sociales establecidas? (Ver nota 4)
• ¿Cuál es el lenguaje que utilizamos para estigmatizar a las personas con discapacidad?
• ¿Qué experiencias/conocimientos/habilidades se perderían (o perderían sus hijes) en caso de eliminar la discapacidad de sus cuerpos? (Ver nota 4)

Se recomienda cerrar la actividad con las siguientes dos preguntas, como preludio al abordaje del modelo social de la discapacidad. Aquí es importante hacer énfasis en que una condición de discapacidad se puede adquirir en cualquier momento de la vida, incluso después de un tratamiento u operación para tratar de eliminarla. Las respuestas dadas a estas preguntas se pueden guardar en la memoria para ser nuevamente discutidas en la siguiente sesión.

• ¿Si se elimina la condición física o sensorial del cuerpo de la persona pero no se remueven las barreras infraestructurales y sociales que limitaban a esta persona se puede decir que la discapacidad ha sido eliminada?
• Si esta persona, después de la operación vuelve a adquirir la condición previamente eliminada, ya por accidente o por vejez, ¿volvería a experimentar la misma discapacidad si las barreras de su entorno hubiesen sido removidas?

Sesión II: El modelo social (derechos humanos y justicia social) de la discapacidad

Actividad 1: La Campana de la Normalidad (opcional)

Esta actividad tiene como objetivo que les participantes se familiaricen con la construcción de la norma social como un sistema que oprime tanto a personas con discapacidad como a cuerpos que no tienen discapacidades.

En esta actividad exploraremos de una manera gráfica los efectos de clasificar atributos y rasgos de las personas bajo un régimen de normalidad. Para comenzar, inviten a les participantes a formar equipos (no importan el número). Cada equipo deberá recibir el mismo número de unas tarjetas que contienen descripciones de atributos y rasgos de varias personas (Ver nota 5). La misión de les participantes será disponer estas tarjetas en la Campana de la Normalidad, que no es más que una gráfica de distribución de frecuencias (figura 1) que les facilitadores previamente deberán dibujar en el tablero (si tienen acceso a este material) o en un pliego de papel. Pídales a les participantes que ubiquen en consenso cada una de las tarjetas recibidas en la posición que consideren más apropiada dentro de la gráfica.

Espacio para ubicar las tarjetas

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                        Carencia                             “Normal”                               Exceso

Figura 1. En la imagen se puede apreciar una gráfica de frecuencias que comúnmente en el mundo de la estadística se conoce como la curva de la campana de la normalidad porque muestra frecuencias de probabilidad de una variable continua que sigue una tendencia normal. En esta tendencia, los datos (en nuestro caso características humanas) que más se repiten se encuentran en el centro, donde se ubica lo que comúnmente conocemos como lo normal, y a medida que nos alejamos hacia los extremos las probabilidades de encontrar estos datos/características disminuyen, dejando espacio para ubicar lo no común, extraño o raro. La figura resultante de esta distribución normal tiene forma de campana (de ahí su nombre) y en el caso de esta figura esta coloreada en el area interna de color azul con una linea divisoria el en centro que marca exactamente la mitad de la gráfica,  partiendo la campana en dos mitades. Cada mitad, a su vez, está dividida por una línea que parte ambas áreas laterales en otras dos mitades. Debajo de la gráfica hay un comentario que dice “Espacio para ubicar tarjetas”, seguido de una línea que separa el anterior comentario del título del eje x de la gráfica que dice lo siguiente en orden de izquierda a derecha: Carencia, “Normal” y Exceso.

Una vez les participantes terminen de disponer las tarjetas en la curva, entre todes visualizarán la clasificación resultante dentro del esquema. Les facilitadores preguntan lo siguiente:

• ¿Cuáles fueron los criterios/parámetros dentro del grupo para hacer la clasificación de las tarjetas?¿Hubo disensos?
• ¿Existe algún patrón asociado a la clasificación de los atributos y rasgos de las personas? Podrían describir ese patrón.
• ¿Dónde se ubicarían ustedes en la curva y por qué?
• ¿Dónde están ubicadas las personas con discapacidad y por qué?
• ¿Solo las personas con discapacidad están ubicadas en los márgenes de la figura?¿Qué otras personas están ubicadas en esos márgenes?
• ¿Qué ventajas sociales y privilegios tienen las personas que se ubican en el centro de la figura en comparación con las personas que se ubican en los márgenes?
• ¿Qué penitencias sociales reciben las personas que se ubican en los márgenes?

Actividad 2: Etiquetas

Actividad 2: La construcción social de la discapacidad

El objetivo de esta actividad es discutir el carácter social del fenómeno de la discapacidad, su construcción por fuerzas sociales y culturales, así como las barreras y desventajas que esto genera para las personas en condición de discapacidad.

Inicialmente, les facilitadores invitarán al grupo a hacer una lluvia de ideas sobre los elementos de su ambiente físico y social que permiten realizar las actividades diarias de una manera más fácil. Les facilitadores pueden apoyar a les participantes con las siguientes preguntas:

• ¿Cómo llegan ustedes al trabajo/estudio cuando queda lejos de sus casas?
• Se quieren inscribir al gimnasio, ¿qué condiciones espaciales mínimas tiene que tener el gimnasio para que se inscriban?
• Cuando van al bar/antro, ¿cómo son los espacios y cómo está distribuida la gente en ese espacio?
• Si tuvieran que subir al sexto piso de un edificio, ¿cuáles elementos de la arquitectura tienen a su disposición para subir?
• Si hubiese un ascensor  en dicho edificio pero este tiene los botones en el techo y usted no los puede oprimir ¿el problema está en usted o en la forma en que fue diseñado el elevador?

Luego, se invita a les participantes a imaginar qué cosas adicionales tendrían que hacer o existir para realizar las actividades anteriores si tuvieran la discapacidad de los diagnóstico que recibieron inicialmente. Luego de que compartan sus reflexiones, se hace las siguientes preguntas:

• ¿En un mundo ideal donde existieran todas las adecuaciones para que las personas con discapacidad puedan participar plenamente en la sociedad estes individues se considerarián personas con discapacidad?
• ¿La misma persona viviría igual su condición de discapacidad en Barcelona, Buenos Aires, CDMX, Medellín o Tokyo? ¿Acaso en ciudades más accesibles se puede decir que el grado de discapacidad disminuye?

Les facilitadores pueden compartir la siguiente reflexión al final de la actividad:

Es un lugar común concebir la discapacidad como una limitación física o mental propia de los cuerpos. Cuando vemos una persona ciega, al instante pensamos que tienen una discapacidad porque sus ojos poseen una limitación visual. Definir una condición de discapacidad a través nuestras limitaciones biológicas, aunque pareciera ser una descripción conveniente, quizá no sea muy acertado. Nunca pensamos como “discapacitadas”^[1] a personas que usan lentes porque tienen muy mala visión (limitación visual), a niñes que se les dificulta aprender matemáticas (limitación cognitiva) o a  personas que se les dificulta recorrer largas distancias (limitación física). Todes de hecho tenemos limitaciones en virtud de nuestra humanidad: hay límites en nuestra capacidad para correr, procesar información, aprender e incluso ver. ¿Cual es la diferencia, entonces, entre tener limitaciones mentales o físicas y poseer una discapacidad? Si entendiéramos la discapacidad como una construcción social, en lugar de un estado del cuerpo per se, la respuesta sería simple: una limitación se convierte en una discapacidad cuando no somos capaces como sociedad de proveer los recursos o adecuaciones que una persona necesita (en virtud de su limitación) para participar plenamente en la sociedad.

Actividad 3: ¿Qué vidas valen la pena ser vividas?

Esta actividad tiene como objetivo que les participantes reconozcan el daño que el proyecto eugenésico del aborto selectivo ha hecho y hace a las personas con discapacidad.  

Luego de las reflexiones de la actividad anterior, les facilitadores, en su rol de personal médico, abordarán a quienes se les asignó un diagnóstico médico prenatal (están embarazades) y decidieron realizarse el tratamiento, con la siguiente situación hipotética:

« Después de que usted recibió un diagnóstico de anomalía congénita grave para su bebé y de que aceptara someterse a un tratamiento genético experimental para corregir la anomalía antes del nacimiento, lamentamos informarle que el procedimiento médico no tuvo éxito. El feto aún tiene alta probabilidad de nacer con [Sindrome de Down, enanismo, o la condición de discapacidad que se esté utilizando en el módulo]. Le podemos ofrecer dos opciones: o se prepara para los desafíos que deberá afrontar cuando nazca el bebé o puede interrumpir el embarazo».

Les participantes tendrán algunos minutos para pensar en su elección (se anima a todo el grupo a considerar la misma situación) y luego compartirán sus decisiones destacando las razones que llevaron a la conclusión final. Después de compartir las reflexiones de les participantes, les facilitadores pueden hacer las siguientes preguntas para profundizar en las discusiones:

• ¿Qué significa la siguiente frase y qué opinan de ella: “el aborto de un feto con discapacidad es una tragedia con un final feliz?

• ¿Ustedes creen que las tecnologías médicas mejoran en todos los casos la calidad de vida de las personas con discapacidad?¿En qué casos no lo hacen?

• ¿No sería mejor utilizar toda la cantidad de dinero que se gasta en estos exámenes prenatales para mejorar la calidad de vida de las personas que ya tienen discapacidad?
• ¿Cuántas mujeres tienen el acceso económico para acceder a esta clase de decisiones?
• ¿Cuántas mujeres tienen el capital cultural necesario (conocimiento e información) para evaluar de manera crítica la información que les da el test prenatal para tomar una decisión informada?
• ¿Qué proyecto violento hay detrás del deseo de tener bebés que no tengan ningún rastro de alguna discapacidad? (Ver nota 4)

Actividad 4: El comité médico de la estilización

Esta actividad tiene como objetivo que les participantes examinen la persistente negación de  derechos sexuales y reproductivos por parte de familiares, instituciones gubernamentales y el personal médico a través de un análisis crítico de la práctica de esterilización forzada que sigue siendo común en personas con discapacidad psicosocial y cognitiva.

En esta actividad lxs participantes serán un comité médico que evaluará la realización de un procedimiento quirúrgico de esterilización voluntaria a Teresa, una adolescente con discapacidad psicosocial. Gabriel, el tutor interdicto de Teresa (Ver nota 5), firma un consentimiento a nombre de Teresa y avalado por el ente judicial competente para someterla a un procedimiento quirúrgico de ligadura de trompas. El documento del consentimiento justifica la esterilización de Teresa por las siguientes cuatro razones:

1. En caso de que Teresa quede embarazada podría llegar a transmitir su condición de discapacidad a su hijo/hija porque la condición genética de su discapacidad es altamente heredable.
2. Teresa no tiene la capacidad de ejercer las tareas propias de la maternidad porque ni siquiera puede valerse por sí misma para cuidarse.
3. En repetidas ocasiones el personal médico ha sugerido a la familia de Teresa practicarle un procedimiento quirúrgico de esterilización por su condición de discapacidad.
4. Permitirá a Teresa no estar sometida a una vigilancia constante por parte de sus familiares que podría resultar contrario a su integridad moral, haciendo posible el ejercicio libre de su sexualidad.
5. El procedimiento de esterilización protegerá a Teresa de un embarazo no deseado producto de violencia sexual (violación) que puede llegar a ocurrir en el futuro. Las mujeres con discapacidad tienen mayor riesgo de ser víctimas de violencia sexual que las mujeres sin discapacidad.

El comité médico (integrado por les participantes) deberá deliberar si realizan el procedimiento médico a Teresa o por el contrario se niegan a practicar la esterilización. Para desarrollar la actividad, denle al comité una copia del documento de consentimiento de la operación (que está avalado ante una entidad jurídica competente y firmado por Gabriel) y luego expliquen a les participantes el contexto de la decisión que deberán tomar. Además, pídales que lean el documento y, como grupo, tomen una decisión en consenso. Deje que lean y deliberen durante unos 10 minutos. Una vez que hayan tomado su decisión, pídales que expliquen la razón detrás de su decisión. Si hay desacuerdo, les facilitadores se deben asegurar de anotar cuál es la opinión disidente.

Después de que el comité haya tomado una decisión, les facilitadores leen la siguiente historia y reflexión:

A Teresa le practicaron una ligadura de trompas sin su consentimiento. Han pasado algo más de 20 años (ahora tiene 44) y no recuerda muy bien cómo fue el proceso. Lo que sí recuerda es que ella no quería, pero su padre y su familia insistieron en que era lo mejor para ella. “Yo al principio no estaba de acuerdo porque me gustan mucho los niños y yo quería ser madre, y se lo dije a mi familia, especialmente a mi papá, Gabriel,  pero como todo el mundo decía que sí, entonces yo dije pues vale, tiene que ser lo que digan los demás porque son los que entienden”. A Teresa nadie le explicó nada entonces. Ni siquiera el personal sanitario que realizó la intervención. «Yo estaba muy mal, muy asustada. No entendía por qué mi padre tenía que decidir sobre mí”. No entendía ni siquiera  por qué un juez autorizo a mi padre a que me sometieran a una esterilización .“Tenía que ser sí o sí porque decía que no estaba en plenas facultades», apunta Teresa.

En la última década, miles de personas (especialmente mujeres) con discapacidad han sido sometidas a procedimientos de esterilización sin su consentimiento en Latinoamérica y el mundo. En muchos países esta práctica continúa siendo justificada por el gobierno, las instituciones jurídicas, el personal de salud y las familias como un acto de beneficencia para las personas con discapacidad, una práctica realizada con el mejor interés y voluntad, llegando a sostener, incluso, que es una manera de promover la maternidad/paternidad responsable. Sin embargo, como han manifestado varias organizaciones sociales, los argumentos del “mejor interés y voluntad” nada tienen que ver con los derechos de las personas con discapacidad y si todo con factores sociales para evadir la responsabilidad de los cuidadores, la falta de medidas adecuadas para proteger a esta población contra abuso sexual y explotación,  y una falta de servicios de apoyo a personas con discapacidad que deciden convertirse en padres y madres.

Lo que es cierto es que la esterilización es un procedimiento médico irreversibles con profundas secuelas  físicas y psicológicas si se practica sin consentimiento voluntario y libre. Las Naciones Unidas han reconocido la esterilización forzada (sin consentimiento) como un acto de violencia, una forma de tortura que priva a las personas con discapacidad de vivir plenamente sus derechos sexuales y reproductivos. En Colombia (Se anima a les facilitadores a buscar datos de los países dónde se esté facilitando el taller) la activista Bubulina Moreno ha manifestado que la esterilización forzada de personas con discapacidad también es un tema de género: el Ministerio de salud reporta que cada año, en promedio, 500 mujeres y 120 hombres con discapacidad  fueron sometides a este procedimiento de esterilización. Además, no existe información sobre cómo las autoridades definieron que las personas tenían discapacidad ni mucho menos si el procedimiento se desarrolló bajo la figura jurídica de interdicción.

Les faciltadores preguntan lo siguiente:

• ¿Qué opinan de todo está situación?
• ¿Qué estereotipos/mitos hay detrás de la maternidad/paternidad de las personas con discapacidad?¿Conocen a personas con discapacidad que desafían esos mitos/estereotipos?
• ¿Qué efectos tienen los anteriores mitos/estereotipos en el acceso a derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad?
• ¿Qué podríamos hacer como sociedad para asegurar que casos como el de Teresa no sigan ocurriendo en Latinoamérica y podamos velar por los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad ?

Actividad 5: ¡Si, nosotres follamos!

Esta actividad tiene como objetivo que les participantes puedan reconocer que las personas con diversidad funcional tienen derecho a una vida sexual integral.

 Colar a les participantes esté video como preambulo a está actividad:       https://vimeo.com/109115709

Para esta actividad, les participantes deben continuar asumiendo el diagnóstico que recibieron en la dinámica de los informes médicos.  De acuerdo con esto, se les invita a que comenten con el grupo si a partir de recibir el resultado tendrían que modificar sus prácticas sexuales.

•  ¿Cuáles serían los miedos que tendrías al tener relaciones sexuales?
• ¿Cuáles miedos tendrías si tu pareja adquiriera una discapacidad?
• ¿Habría un cambio en tu postura sexual favorita?

Recomendamos ampliamente proyectar el siguiente  vídeo.

Finalmente, se presentan a continuación dos historias. Se recomienda trabajar con ambas, aunque esto se definirá según el tiempo disponible. Estas historias pueden ser leídas en voz alta por una persona facilitadora o participante, o bien podrán ser presentadas en forma de diálogo o dramatización por les facilitadores, según sea su decisión y sus posibilidades. De cualquier forma, se recomienda presentarlas de forma creativa.

Una vez presentadas, se podrán efectuar algunas preguntas que sirvan como cierre de la actividad y enlace con las siguientes actividades:

“Yo sé que no soy el primero al que le pasa. Probablemente a ustedes ya les ha pasado también. Bueno, primero me presento: me llamo Tavo y tengo 16 años. Mi vida transcurre de forma normal, aburrida y con los problemas de cualquier adolescente de mi ciudad.

Pues sin más rodeos les cuento mi problema. Hace más de un año que estoy locamente enamorado de una personita muy especial que estudia en mi mismo colegio. Por muchos días estuve indeciso pensando si le decía o no que… Bueno, que me gustaba. Es que ya ven, hasta escribirlo me da pena.

Me metí la pena en… En el bolsillo, me armé de valor y se lo dije en la primera fila de aquel cine. Y es que yo creía que ni siquiera haría falta decirlo, porque de mil maneras se lo había demostrado: yo le hice dibujos, recordé sus fechas, fui atento, le invité a hacer cosas juntos, en fin. Pero al parecer sí que hacía falta, pues según me dijo, jamás pensó que mis atenciones y detalles se debían a un interés amoroso.

¿Qué creen que pasó? Pues ya lo oficializamos. Sí, Sí, ¡ya soy oficialmente quien ocupa un lugar privilegiado en su friendzone! No piensen que esto me hace feliz, pero aún no me resigno. Lo único que me ha puesto a dudar es que en los últimos días he notado que esta personita especial siempre ha sido condescendiente conmigo, que siempre me dice cosas como “siempre es un placer ayudarte”, o que aunque nos reímos de eso, la gente siempre le felicita por hacer cosas conmigo y me dice a mí que debo valorar mucho una amistad así, pues es una suerte que no tienen todas las personas en mi condición… Ah, cierto, es que olvidé decirles que soy usuario de silla de ruedas. ¿O acaso creían que la primera fila del cine era casualidad? No, qué va. si es que solo allí hay sitio para personas con discapacidad. Evidentemente, si yo pudiese elegir habría escogido la última hilera, con menos luz, menos miradas, ustedes ya saben.

Y bien, mi problema es que ahora no sé distinguir entre besos y raíces… No, ya, quiero decir, que no sé si de verdad solo me ve como su amigo, si simplemente debo esforzarme más o si por más que lo haga mi persona especial jamás podrá ver que más allá de la discapacidad hay un tipo como cualquier otro. Bueno, quizá un tanto más guapo que el promedio y con un muy mal sentido del humor.

¿Ustedes qué piensan? ¿Qué consejos me darían?”

“Hola Tavo, acá quien responde es Paula. Me llamó la atención tu historia, porque a veces siento que estoy del otro lado. Verán, me explico mejor. Quizá yo no tengo discapacidad, y quizá me atrae mucho alguien que sí la tiene. Pero quizá no me atrevo ni siquiera a hablarle.

Nada de quizás, es así y no hay otro modo de decirlo. Quien me gusta tiene una capacidad especial. ¿Saben cuál? La de dejarme con una cara de idiota cada que pasa y no soy capaz de saludar y presentarme.

Pero ya, en serio, creo que tiene una discapacidad intelectual o psicosocial, que por ahí leí que esos términos son más correctos, aunque yo ni los entiendo. Ciertamente sabría más de lo que tiene si se lo preguntara directamente. Pero es que me da horror que se ofenda o que se enoje. ¿Se imaginan? es que podría comenzar perdiendo.

Yo sé que tiene discapacidad porque asiste a un lugar donde va más gente que también la tiene. Creo que además estudia o trabaja allí. Pero cada vez que intento acercarme, solo puedo pensar lo que diría su familia si sabe que yo estoy tan interesada en… ¿Carajo, no me sé ni su nombre! Pero pienso que podría parecer que yo me quiero aprovechar de su discapacidad, o que quiero jugar con sus sentimientos. Además, ya me imagino a la gente murmurando que soy la Madre Teresa porque le cuidaré toda su vida, cuando yo no estoy para ser nana de nadie, y la verdad alguien tan independiente como esta persona no necesita de nadie que le cuide, ni yo estoy pensando en asumir ese rol. Ah no, y ya escucho a mi madre diciendo que no es lo que esperaba para mí.

Lo peor es que ni siquiera conozco parejas así, de personas con y sin discapacidad, como para preguntarles cómo le han hecho. ¿Será que es porque esto no está bien? ¿Seré una fetichista? No, no, es que no me gusta su discapacidad, me gustan sus actitudes y me atrae muchísimo físicamente… Además parece ser de mi edad, aunque mucha gente trate a personas así como si siempre tuvieran cinco años…

Ay bueno, tampoco es como que si le hablo es para casarnos mañana. ¿Saben qué? La próxima que nos veamos le saludaré y veremos qué pasa, ahí les cuento…”

Preguntas para discusión:

• En la historia de Tavo: ¿Qué vivencias cotidianas pueden hacerlo sentir que las personas tratan distinto a las personas que tienen discapacidad?
• ¿Por qué la gente felicita a la persona que está con Tavo como si pasar tiempo con él fuese un acto caritativo?
• En la historia de Paula: ¿Por qué nos da miedo hacer preguntas a las personas con discapacidad? ¿Es esto  invasivo o más bien necesario?
• ¿Por qué ella dice que no será nana de nadie sino que estará con alguien que sabe que es independiente? ¡qué estigma hay detrás de esta idea?
• ¿Por qué Paula habla de que las personas con discapacidad siempre son vistas como si tuviesen cinco años?

Sesión III: El modelo caritativo de la discapacidad

Actividad 1: ¡Nunca más sujetxs de caridad!

Esta actividad tiene como objetivo que les participantes analicen cómo los discursos que describen la discapacidad desde la lástima y la compasión  reproducen la idea de que las personas con discapacidad necesitan de la caridad para vivir, en lugar del reconocimiento pleno de sus derechos y un cambio social radical.

Les facilitadores comenzarán esta actividad parafraseando lo siguiente:

«Vamos a asistir a una campaña nacional de recolección de fondos para apoyar a las personas con discapacidad que se llama Teletón (muches de ustedes seguramente conocen la campaña). Teletón transmite año tras año y de manera televisiva historias de familias que tienen personas con discapacidad como estrategia para recolectar una meta de miles de millones de pesos a través de donaciones. En este momento ustedes van a tener la posibilidad de ser uno de esos donantes, pero antes vamos a ver la historia de Mia, una niña que resultaría beneficiada por la compaña».

Mientras les facilitadores entregan a cada participante un cheque que eventualmente podrán redimir como donación para la campaña (en el siguiente link encontrarán el formato), se proyectará el siguiente video: Mia, una niña con voz de angel  y en seguida el siguiente otro Mía en televisión nacional (esté último desde el min 4:35 al min 8:24).

• ¿Qué sentimientos les hizo despertar  la historia de Mia?
• ¿Donarían el cheque que tienen en sus manos a Teletón?¿Por qué?
• ¿Qué tan acertada les parece la representación de la discapacidad en la historia de Mia y en el video de Televisa?¿Qué estereotipos sobre la discapacidad están reproduciendo

Se recomienda a les facilitadores revisar y analizar con el grupo los comentarios del video

[Descripción de la imagen: En la imagen se puede apreciar el comentario de Ana Yeli Aparicio de hace 3 meses que hace en los videos de Yotube de Mía a propósito del Teletón. El comentario dice lo siguiente: Pobre niña (cinco emoticones de tristeza con lágrima) cada like es una esperanza para cada niños de teletón.]

[Descripción de la imagen: En la imagen se puede apreciar el comentario de María Belén Soto de hace 3 meses que hace en los videos de Youtube de Mía a propósito del Teletón. El comentario dice lo siguiente: Pobresita like para su salud. Comentario felicidad (emoticones de tristeza con lágrima, corazones de colores, ojos, orejas, dedos señalando arriba y abajo, una paleta de dulce y un angelito]

[Descripción de la imagen: En la imagen se puede apreciar el comentario de Luz Lorenza de hace 3 meses que hace en los videos de Youtube de Mía a propósito del Teletón. El comentario dice lo siguiente: Like para todos los niños que están enfermos de canser o tracosa like porque se recuperen (emoticón de tristeza con lagrima)]

[Descripción de la imagen: En la imagen se puede apreciar el comentario de Salvador Gonzales de hace 3 meses que hace en los videos de Yotube de Mia a propósito del Teletón. El comentario dice lo siguiente: Por favor (emoticón de manos suplicando) no pongan like, si quieres que se alivie solo hay que apoyar el teletón, nada de like, wey qué pedo.]

• ¿En lugar de donaciones, qué es lo que realmente necesitan las personas con discapacidad?

Luego de las reflexiones de cada participante, les facilitadores proyectan el siguiente video (desde el minuto  desde el minuto 1:20 hasta el 5:12) sobre las razones que tiene el comité anti-teletón colombiano para decir que está campaña nacional hace más daño a las personas con discapacidad de los beneficios que supuestamente tiene.

Actividad 2: ¡Dime a quién admiras y te diré quien eres!

Esta actividad tiene como objetivo que les participantes reconozcan las formas en que los discursos que describen la discapacidad como una fuente de inspiración (desde ejemplos de superación personal hasta heroísmos absurdos) cosifican a las personas con discapacidad para el beneficio de los cuerpos que no tienen discapacidad.

En la anterior actividad analizamos cómo los discursos de lástima, compasión y caridad entorpecen la garantía de derechos y condiciones sociales equitativas para las personas con discapacidad. En esta actividad exploraremos el otro extremo de la ecuación: la sobreadmiración y los discursos inspiracionales y de superación personal con los que frecuentemente representan a las personas con discapacidad.

Para empezar, y sin presentar ninguna introducción a la actividad, pídales a les participantes que reflexionen sobre las razones por las cuales sienten admiración e inspiración por las siguientes personas:

1. ¿Qué miebres de su familia ustedes admiran y por qué?
2. ¿Qué amigues ustedes admiran y por qué?
3. ¿Qué cientifiques ustedes admiran y por qué?
4. ¿Qué escritororxs ustedes admiran y por qué?
5. ¿Qué futbolistas (mujeres y hombres) ustedes admiran y por qué?

[Nota para la/el facilitador/a: Seguramente las razones de la admiración por las personas que no tienen discapacidad (asumiendo que les familiares, amigues, futbolistas, científiques o escritores a los que se refieran les participantes no tengan discapacidad) tienen todo que ver con sus habilidades, logros y fortalezas, y nada que ver con la superación de una limitación corporal. En el caso de las personas con discapacidad, la admiración que producen frecuentemente viene de ese lugar al que llamamos “superación personal”. Las personas con discapacidad son fuentes de inspiración y admiración porque superaron los límites que su discapacidad (y no la sociedad) interpuso en sus vidas. Para hacer este contraste entre las personas con y sin discapacidad visible, utilizaremos la historia de vida del  conocido orador motivacional cristiano Nick Vujicic]

Luego de las respuestas de les participantes con relación a quienes admiran y por qué, presenten el siguiente video de  Nick Vujicic.

• ¿Qué opinan de la historia de vida de Nick Vujicic?
• ¿Ustedes sumarían a su lista de personas que admiran a Nick?¿Por qué?
• ¿Creen que Nick es una fuente de  de inspiración? ¿Por qué?
• ¿Qué opinan de la frase de Nick de que no hay barreras en la vida que no puedas superar? ¿Esto realmente es cierto para una persona con discapacidad en condición de pobreza?

Sin realizar una reflexión profunda con les participantes, ahora presenten la siguiente charla TED de Stella Young: No soy su fuente de inspiración, muchas gracias.

• ¿Creen que el trabajo motivacional de Nick (en palabras de Stella) es “porno inspiracional”?
• ¿Por qué a Nick lo admiraban por superar sus limitaciones corporales y a las demás personas en su lista las admiraban por sus logros, fortalezas y/o habilidades? (Esta pregunta se hace solo en el caso de que sea cierto).
• Habiendo visto/escuchado la charla de Stella, ¿sacarían a Nick de su lista de personas que admiran o cambiaran sus razones por las cuales lo admiran?
• ¿Qué opinan de que a Stella la admiraban tanto (que incluso la nominaron para un premio en su comunidad) a pesar de que ella no había hecho nada extraordinario para ser digna de esa admiración?

[Vivir en situación de discapacidad no te hace una personas excepcional, luego es absurdo que a las personas con discapacidad las veamos como ejemplos de vida por simplemente vivir o pensemos que son súper heroínes por hacer tareas cotidianas como trabajar, levantarse, recordar su nombre, o incluso por destacar en ámbitos como la política, la ciencia o el deporte. Si quitamos la discapacidad de la ecuación, ¿estas personas seguirian siendo ejemplos de vida]

• ¿Qué hay de  problemático en representar y concebir a las personas con discapacidad (que que han tenido que lidiar, afrontar y superar por ellas mismas o con apoyo de su familia las barreras sociales de su discapacidad) como objetos de inspiración?
• ¿De qué manera estas historias inspiracionales de personas con discapacidad funcionan para cosificar a los cuerpos con discapacidad como objetos inspiracionales en beneficio de  los cuerpos que no tienen discapacidad?

[Como mencionaba Stella, “el propósito de las imágenes inspiracionales de las personas con discapacidad es motivar a las personas sin discapacidad para que podamos ver a las personas con discapacidad y decir internamente “bueno, por muy mala que sea mi vida, podría ser peor. Yo podría ser esa persona con discapacidad del anuncio inspiracional”]

Conclusión del módulo de diversidad funcional

Para concluir el módulo de Diversidad Funcional: Haciendo y Deshaciendo la Discapacidad, les facilitadores invitarán a les participantes a compartir sus  aprendizajes construidos y deconstrudios durante las tres sesiones del módulo. Pídales que enfaticen sobre los cambios de concepciones, conceptos y apreciaciones sobre la discapacidad que este módulo despertó durante las múltiples reflexiones en las tres sesiones.

Luego de estas reflexiones, inviten a les participantes a pensar colectivamente en formas concretas en las que podemos contribuir desde nuestras experiencias a desarticular formas de opresión que violentan a las personas con discapacidad. Aquí puede resultar útil que pensemos desde nuestros contextos más cercanos: la escuela, el trabajo, la familia, la comunidad vecinal etc.

Finalmente, les facilitadores pueden compartir información sobre organizaciones sociales que trabajen en los entornos locales de les participantes por los derechos de las personas con discapacidad. Aquí es importante recalcar que la idea no es brindar información sobre organizaciones caritativas que trabajan desde enfoques opresivos para las personas con discapacidad, sino ofrecer información sobre colectivas, grupos e instituciones dirigidas por personas con discapacidad que trabajen desde un enfoque de derechos humanos y justicia social.

Bibliografía

Wendell, Susan. "Toward a feminist theory of disability." The disability studies reader 260 (1997): 243-256.

Garland-Thomson, R. (2002). Integrating disability, transforming feminist theory. NWSA journal, 1-32.

Saxton, M. (2006). Disability rights and selective abortion. The disability studies reader, 4, 87-99.